En su edición de marzo apareció un reportaje en la revista XTalento, de Fundación ONCE. El artículo se centraba en el aumento de la prevalencia de las discapacidades minoritarias, centrándose en Enfermedades Raras y Daño Cerebral Adquirido.

Aquí podéis leer el artículo al completo:

Están irrumpiendo con voz propia dentro del movimiento asociativo. Son las discapacidades emergentes, un fenómeno estrechamente ligado a la siniestralidad en la carretera, los nuevos hábitos, el estrés y el envejecimiento de la población. Solidaridad Digital se ha acercado a esta realidad para conocerla

Se sienten huérfanos. Un sentimiento de orfandad no sólo derivado de la falta de medicamentos preventivos o paliativos, como es el caso de las personas con enfermedades raras, sino de una atención sociosanitaria propia del Estado del bienestar al que tanto aluden políticos y administraciones públicas. Para ellos, las personas con discapacidades denominadas emergentes, el pretendido estado del bienestar es una utopía más.

Pero, ¿qué se entiende por discapacidades emergentes? Convencionalmente se conoce por tales aquellas discapacidades ‘invisibles’ o inadvertidas hasta hace relativamente poco tiempo, cuyo incremento en su prevalencia, por causas que más adelante se abordarán, viaja en paralelo con una notable falta de respuesta social a sus necesidades de atención. Una omisión a veces rayana en el abandono.

En esta categoría bien pueden encuadrarse el daño cerebral, la enfermedad mental, y en cierto sentido, también las enfermedades raras o minoritarias, grupos humanos que, a pesar de las constantes reclamaciones desde todos los ángulos del movimiento asociativo, siguen careciendo de programas, planes y acciones efectivos de intervención. Ocupan el vagón de cola en lo que a atenciones preferentes se refiere. Y no es de recibo.

CAMBIOS SOCIALES
Los nuevos hábitos, consumo de psicotrópicos, la alta siniestralidad en la carretera, unidos a las
secuelas asociadas a una mayor longevidad de la población son algunos factores que estarían detrás del incremento de la prevalencia del daño cerebral y de los trastornos de salud mental, que por su interés y efectos en el empleo ha sido objeto de estudio por FSC Inserta.

‘Presente y futuro de las discapacidades emergentes’ es el título de un reciente informe de FSC Inserta cuyo objeto, por una parte, es determinar y, acaso, cuantificar la magnitud de este heterogéneo grupo social: personas con Daño Cerebral Adquirido (DAC); con enfermedad mental grave o crónica (EM) y con enfermedades raras (ER) causantes de graves deficiencias y limitaciones. Pero además profundiza en el conocimiento de capítulos tales como Salud, Estudios, Trabajo y Vida cotidiana, para esclarecer las carencias y necesidades de estas personas con discapacidad de cara a promover su inserción en el mercado laboral.

La primera conclusión a la que llega el informe es que, aun siendo inmensa la casuística de síndromes, patologías, deficiencias, grados de discapacidad, es meridiana la falta de atención pública, la ausencia de programas, planes y acciones efectivos de intervención, por no hablar de ignorancia y descoordinación de las administraciones.

EL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD MENTAL
Según la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2006, entre el 2,5 y el 3 por ciento de la población adulta tiene un trastorno mental grave, lo que supone más de un millón de personas en España. Este documento señala que el 9 por ciento de la población padece algún tipo de trastorno mental (grave o leve) y el 15 por ciento lo tendrá a lo largo de su vida. Además, la mayor tasa de prevalencia se halla entre los 18 y 24 años (10,1 por ciento).

La psicosis pasa por ser el paradigma de la enfermedad mental, pero también hay que hablar del trastorno bipolar, de personalidad, de la alimentación, de los obsesivo-compulsivos, etc. Todos ellos, con cuadros discapacitantes variados y con tratamientos y valoración social dispar.
No obstante, el estudio ha puesto uno de sus focos de atención en los trastornos depresivos, cuadros muy comunes y que se hallan asociados a la discapacidad intelectual, al trastorno bipolar, a trastornos afectivos, tras crisis psicótica, fibromialgia y como resultado de situaciones sociales insuperables: el duelo, el síndrome del nido vacío, etc...

El empleo es uno de los principales ámbitos de estigmatización de las personas con enfermedad mental como revelan los datos: sólo el 5 por ciento de estas personas tiene un empleo regular y el 44 por ciento aseguran haber sufrido algún tipo de discriminación laboral, como denuncia Feafes, la confederación que agrupa a 221 asociaciones de familiares de personas con enfermedad mental con quienes trabajan en todas las áreas que afectan a la salud mental: necesidades sociosanitarias, vivienda, empleo, justicia, educación y formación.

Según concluye el informe de FSC Inserta, “los miedos del empleador se centran en las dudas sobre la asunción de responsabilidades, las ausencias injustificadas, la violencia y el deterioro del clima laboral. Todo ello, a partir de un profundo desconocimiento de lo que es y significa la enfermedad mental”. El prejuicio está servido.

SIN CONTINUIDAD ASISTENCIAL
En cuanto al Daño Cerebral Adquirido (DCA), dos datos sorprenden. El primero, el profundo desconocimiento de la sociedad sobre esta realidad. Y el segundo, que el 50 por ciento de los afectados por DCA están en edad laboral (entre 16 y 50 años) y lo son a consecuencia de accidentes de tráfico causantes de un traumatismo craneoencefálico de imprevisibles consecuencias y muchas veces con resultado de pluridiscapacidades.

Pero también hay un desencadente endógeno del DCA: el accidente cerebrovascular, conocido por ictus, cuya prevalencia aumenta por efecto del gradual envejecimiento de la población, aunque también se da en edades más tempranas debido, entre otras razones, al consumo de drogas.

La queja de afectados y familiares de DCA es común: cuando acaba la atención neuroquirúrgica primera o en fases iniciales de rehabilitación suele producirse una situación de abandono de facto. El DCA es una discapacidad que requiere una atención sociosanitaria diferenciada con una continuidad asistencial. Sin embargo, los pacientes y sus familias denuncian que el tratamiento está salpicado de interrupciones en la cadena de cuidados y, una vez superadas las primeras etapas, se produce el alta hospitalaria y el cese de la atención.

En definitiva, los avances médicos están siendo o”
capaces de salvar la vida, pero luego no hay más respuesta que un tácito ‘allá te las apañes’. De ahí que el DCA reclama, por un lado, una atención sociosanitaria a partir de una nueva filosofía asistencial; pero además, como discapacidad sobrevenida que es, piden apoyo de cara a su vuelta a la vida activa, ya que las personas con DCA se las ven y se las desean para reintegrarse a la actividad laboral. El pobre conocimiento que se tiene de esta discapacidad por parte del empleador, y la pluralidad de secuelas
-alteraciones de la conducta en diversos grados y manifestaciones- dificultan al máximo las expectativas de inserción laboral.

Entre las fórmulas propuestas por los expertos destacan la alternativa del empleo con apoyo, la adaptación del puesto de trabajo, del horario, etc... Desde Fedace se pide a gritos campañas divulgativas y de sensibilización social.

LAS ENFERMEDADES RARAS
Se sienten excluidos. Y con razón. Su problema es que las patologías que presentan permanecen envueltas en un halo de misterio y singularidad para la sociedad en general. Una enfermedad rara (ER) es aquella que afecta en España a no más de 20.000 personas. Pero si su prevalencia es pequeña, no lo es el descuido de las administraciones sanitarias e industria farmacéutica por atender sus necesidades.

En muchos casos carecen de medicamentos de diagnóstico, prevención y tratamiento. Son calificados de ‘medicamentos huérfanos’, llamados así porque su producción es limitada debido a la actitud renuente de las multinacionales farmacéuticas por la escasa rentabilidad.

Y observados desde la perspectiva social, la integración de las personas con ER, por su disparidad -más de 5.000 síndromes y patologías con el marchamo ‘raras’, según la OMS- es más compleja de abordar. FEDER, federación que a través de más de un centenar de asociaciones representa a este grupo social, admite que “la inserción laboral no es el mayor problema en estos momentos”. Vistos como enfermos bajo un paradigma sanitario, las familias son hoy por hoy su único sostén.